Soins palliatifs : cultiver la vie.

Lundi 30 mars 2015 // Santé

Médecine : Prendre le temps de s’occuper des malades. C’est l’un des objectifs des services de soins spécialisés. Reportage à Toulouse, au moment où le Parlement débat de la fin de vie.

L’Assemblée nationale devait adopter en première lecture, la proposition de loi Leonetti-Claeys, avant que le Sénat l’examine à son tour. Présenté comme un texte de consensus, évitant de recourir au mot euthanasie, ce texte n’en divise pas moins profondément la classe politique et le monde médical. En cause, notamment, le droit à une « sédation profonde et continue » aux contours flous, qui reviendrait à faire mourir en endormant, et le fait de considérer l’alimentation ou l’hydratation des patients en fin de vie comme un traitement et non comme un soin élémentaire.

Derrière la volonté de réformer la loi de 2005, qui souffre avant tout d’être méconnue, insuffisamment appliquée et financée (surtout en ce qui concerne les soins palliatif ou la formation des personnels soignants), transparaît l’activisme de certains parlementaires de la majorité, partisans d’instaurer un "droit à mourir". L’attention portée aux plus fragiles ne saurait pourtant se satisfaire de réponses simplement pragmatiques ou efficaces : il s’agit avant tout d’un choix de société.

Donc d’un choix politique.

En cette matinée de mars, l’unité de soins palliatifs (SP) de l’hôpital Joseph-Ducuing, située en centre-ville de Toulouse, est animée. L’équipe s’apprête à recevoir Dominique, 57 ans, atteinte d’une sclérose en plaques, une maladie évolutive. Les critères pour être admis en SP sont remplis : incurabilité de la pathologie et un état de crise physique ou psychique. Dominique est en souffrance. Depuis deux semaines, elle est hospitalisée dans une clinique de la région la toulousaine où le personnel ne parvient pas à stabiliser la douleur. Les soins palliatifs sont le choix de la famille, qui confie son soulagement de savoir leur fille et soeur accueillie ici.

Pour l’admission du patient dans le service, rien n’est laissé au hasard : c’est l’une des étapes cruciales des soins palliatifs. « Franchir cette porte est un vrai cap, difficile, pour les malades », observe le docteur Claire Chauffour-Ader, chef de service de l’unité. Image de mouroir, méconnaissance de cette médecine, approche de la mort (environ 80% des patients pris en charge décèdent dans le service)...

"Accueillir" est
donc ici un maître mot. Avant l’arrivée du patient, l’équipe de soignants a lu ensemble le dossier. La chambre est prête. L’heure d’arrivée est fixée et le médecin d’astreinte est averti.

À 14h30, Dominique arrive. Aussitôt, elle est transportée dans sa chambre individuelle aux murs de couleur taupe, avec une large fenêtre. « Déjà, c’est bien. Elle n’attend pas des heures sur un brancard au milieu d’un couloir », note sa soeur. Une infirmière et une aide-soignante sont présentes. Elles aident Dominique à s’installer.

Les soignants fonctionnent toujours en binôme. Puis le docteur vient la rencontrer. Ils discutent ensemble, le médecin prend le temps. Auparavant, il a rencontré la famille de Dominique. Viendront ensuite une équipe de bénévoles de l’Association pour le développement des soins palliatifs, très active à Toulouse, puis la psychologue. Peu à peu, l’appréhension se dissipe, les soins peuvent commencer.

L’unité de soins palliatifs de l’hôpital Joseph-Ducuing est la première à avoir ouvert ses portes en Midi-Pyrénées, en 1995. Aujourd’hui encore, il n’existe que quatre unités de soins palliatifs dans la région : deux à Toulouse, une à Tarbes, une autre à Rodez. D’autres dispositifs sont en place dans les départements, comme des unités mobiles de soins palliatifs, des lits identifiés "SP" ou encore le réseau Relience, qui intervient à domicile. Mais l’hôpital Joseph-Ducuing est une Société référence, bien au-delà du Sud-Ouest. L’unité dispose de dix lits. Trente- deux personnes y travaillent à plein- temps, médecins, infirmières, aides- soignants, psychologue.

Chaque matin, à 9 heures, les équipes de soignants se réunissent, celle de nuit transmet les informations à celle du jour, qui prend le relais. Cet échange n’est pas spécifique aux soins palliatifs mais, cette fois encore, les équipes prennent le temps :
les aiguilles tournent sans que personne ne jette un regard à la pendule. Chaque cas est abordé minutieusement et sans fausse pudeur. Des aspects psychologiques sont soulevés, comme l’agressivité d’un patient ou un conflit avec une famille. Deux fois par semaine aussi, l’équipe médicale se réunit pour aborder les cas les plus difficiles.

Aux murs de la salle, des affichettes rappellent le débat en cours au Parlement.

Angèle Marcerou, infirmière depuis 1997, précise qu’ils discutent ensemble de cette proposition de loi : « Je ne fais pas ce métier pour faire une piqûre mortelle. Ma main sert à soigner, pas à tuer », explique-t-elle, déterminée. De fait, aucun soignant dans le service n’est favorable à l’euthanasie. « La question ne se pose pas en ces termes, affirme le docteur Chauffour Ader.

Une fois soulagés de la douleur, les patients peuvent réellement éprouver du désir ou de la joie. Cela s’appelle l’élan libidinal de la fin de vie. Et nous sommes là pour cultiver avec eux la moindre parcelle de vie. » C’est aussi l’avis des patients.

Soufiane a 40 ans. Originaire de la Côte d’Ivoire, il est arrivé très fatigué dans l’unité, le soir du 31 décembre dernier "Ici, ils sont à l’écoute. Franchement, sans eux, je ne serais peut-être pas là, en train de vous parler."

Cela faisait un an qu’il était hospitalisé dans divers services. Il a mal toléré l’ensemble des traitements. « Je me sens très bien par rapport au moment où je suis arrivé. Ici, non seulement ils sont à l’écoute, mais ils nous donnent aussi les traitements qu’il faut. Franchement, sans eux, je ne serais peut-être pas là, en train de vous parler », insiste-t-il en hochant la tête. En un mois de soins à l’unité, il est redevenu autonome.

Il se lève, va à l’étage pour s’asseoir devant les baies vitrées et prendre le soleil. « Mais attention, j’ai coutume de dire qu’ici la mine ne fait pas le moine », précise le docteur : une façon de faire comprendre que la vie ne tient qu’à un fil.

Sur le même palier, dans l’espace réservé aux familles, Marie-Pierre, 67 ans, cuisine des artichauts pour sa fille Camille. Une odeur alléchante embaume la pièce. Cette maman reconnaît volontiers qu’elle occupe la moitié du réfrigérateur accessible aux proches et aux malades. « Ma fille a 37 ans. Elle un cancer depuis l’âge de 27 ans. Elle n’a eu que six mois de rémission. Elle est ici pour se remettre avant de démarrer une nouvelle chimiothérapie. Depuis le mois de septembre, elle est au lit.

Elle accepte tout, tout ! Puisqu’elle veut vivre et qu’elle accepte tout, je suis là, je lui fais à manger », raconte-t-elle en démarrant la préparation d’une salade de fruits.

Accompagnement : Indispensables bénévoles Créée en 1988, soutenue notamment par la Ligue contre le cancer, l’Association pour le développement des soins palliatifs Toulouse (ASP Toulouse) fait partie de l’Union nationale des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (Unasp). En 2014, près de 2500 personnes ont été accompagnées par sa centaine de bénévoles, soit environ 9000 heures. Elle assure aussi d’autres missions : soutien psychologique aux personnes endeuillées, prévention du suicide, conférences sur les droits des malades et la culture palliative, formation professionnelle des soignants dans le domaine de la prise en charge de la fin de vie... Mais on ne devient pas bénévole sans suivre soi-même une formation obligatoire, prise en charge à 50% par la Caisse nationale d’assurance maladie et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.

Société

Auparavant, sa fille est passée d’hôpital en hôpital, à Paris et en province : « Quand
on est arrivé là, ce n’est pas compliqué, c’est la première fois qu’on m’a dit : "Et vous, madame, comment ça va ?"J’en suis tombée sur les fesses ! C’était la première fois qu’on se préoccupait aussi de moi, s’étonne Marie-Pierre. Et Dieu sait si ça n’allait pas bien... parce qu’on n’est pas programmé, les mamans, pourvoir ses enfants mourir avant nous », achève- t-elle, entre sourire de façade et larmes.

Femme énergique, le docteur Chauffour-Ader travaille depuis vingt ans sur les soins palliatifs. Elle fait partie des fondateurs de l’unité. « Les soins palliatifs sont passés de l’ombre à la lumière. Mais, au fond, les gens ne connaissent toujours pas la réalité de ces services de soins. On y pratique une médecine dont l’objectif est quand même de permettre aux gens de vivre ce qui leur reste à vivre du mieux possible jusqu’à un terme qu’on ne connaît pas à l’avance », explique-t-elle.

Cependant, ce docteur, très critique vis-à-vis de la proposition de loi Claeys-Leonetti ( Qu’ils appliquent déjà ce que les précédentes lois prévoient »), ne plaide pas pour la multiplication des unités de soins palliatifs « car ce n’est pas réaliste ». Son combat est différent : « Ce qu’il faut développer impérativement, c’est la formation. Car c’est tout un état d’esprit, ce sont aussi des connaissances techniques. Cela va permettre d’utiliser ce mode-là dans les secteurs de soins où se trouvent les patients qui en ont besoin et qui n’arriveront pas jusqu’ici. » En France, d’après un bilan de la politique de la fin de vie publié, en 2013, par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), un patient sur deux n’aurait pas accès à ces soins.

À Toulouse, selon l’équipe de l’hôpital Joseph-Ducuing, les chiffres seraient plus alarmants encore : seulement 2 % des personnes qui devraient recevoir des soins palliatifs en bénéficient

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